Co roku, 17 kwietnia, obchodzimy Światowy Dzień Chorych na Hemofilię – święto ustanowione przez Światową Federację Hemofilii (WFH), które ma na celu zwiększenie świadomości na temat zaburzeń krzepnięcia krwi, a przede wszystkim hemofilii. To nie tylko okazja do okazania solidarności z chorymi, ale także czas na edukację i promocję profilaktyki.
Czym jest hemofilia?
Hemofilia to wrodzona choroba genetyczna, w której dochodzi do zaburzenia procesu krzepnięcia krwi. U chorych występuje niedobór jednego z czynników krzepnięcia – najczęściej czynnika VIII (hemofilia A) lub czynnika IX (hemofilia B). Skutkiem tego są przedłużające się krwawienia – zarówno zewnętrzne, jak i wewnętrzne – które mogą zagrażać życiu lub prowadzić do trwałych uszkodzeń stawów i narządów.
Szacuje się, że hemofilia dotyka ok. 1 na 10 000 urodzeń. W Polsce żyje obecnie około 3 000 osób z tą chorobą, z czego większość to mężczyźni, ponieważ hemofilia jest sprzężona z chromosomem X.
Znaczenie profilaktyki
Obecnie leczenie hemofilii polega głównie na regularnym podawaniu brakującego czynnika krzepnięcia, co pozwala zapobiegać powikłaniom i poprawia jakość życia chorych. Kluczowe jest jednak wczesne rozpoznanie i włączenie profilaktyki już w dzieciństwie – pozwala to uniknąć groźnych krwawień do stawów, mięśni czy ośrodkowego układu nerwowego.
Warto pamiętać, że:
- Regularna profilaktyka zmniejsza liczbę krwawień niemal do zera.
- Dzięki nowoczesnym terapiom osoby z hemofilią mogą prowadzić aktywny tryb życia i uczestniczyć w życiu społecznym oraz zawodowym.
- Coraz większe znaczenie ma również terapia genowa, która daje nadzieję na trwałe wyleczenie w przyszłości.
Jak możesz pomóc?
➡️ Bądź świadomy – edukuj siebie i innych.
➡️ Wspieraj organizacje dla pacjentów chorych na hemofilię.
➡️ Oddawaj krew i osocze – to bezcenne wsparcie dla wielu terapii.
➡️ Reaguj – jeśli podejrzewasz u siebie lub dziecka zaburzenia krzepnięcia (np. częste siniaki, krwawienia z nosa, długie krwawienie po zabiegu), skonsultuj się z lekarzem.