11 lutego obchodzimy Światowy Dzień Chorego – wyjątkowy moment, by zwrócić uwagę na potrzeby osób chorych oraz docenić tych, którzy niosą im pomoc i otuchę. Choroba to nie tylko wyzwanie fizyczne, ale także emocjonalne i psychiczne. Jak radzić sobie z trudnościami? Jakie znaczenie ma wsparcie bliskich i specjalistów?
Na te pytania odpowiada Pani Agata Niechaj-Szwarc – psycholog, od 2009 roku związana zawodowo z Zakładami Opieki Długoterminowej przy Wojewódzkim Szpitalu Specjalistycznym nr 2 w Jastrzębiu-Zdroju, która podzieli się swoją wiedzą na temat roli empatii, siły psychicznej i wielu aspektach związanych z opieką nad chorymi.
Zapraszamy do lektury!
- Jakie znaczenie ma wsparcie rodziny w procesie leczenia i rekonwalescencji chorego?
Agata Niechaj-Szwarc: Rodzina stanowi nieocenione źródło wsparcia dla chorego – odgrywa kluczową rolę w procesie zdrowienia pacjenta, wpływa pozytywnie na jego ogólne samopoczucie i przyspiesza powrót do normalnego funkcjonowania. Obecność bliskich osób, które okazują pacjentowi troskę, empatię i zrozumienie, pomaga w radzeniu sobie z lękiem, stresem i trudnościami wynikającymi z choroby, daje poczucie bezpieczeństwa, poprawia nastrój, a także zmniejsza poczucie osamotnienia i wzmacnia motywację do leczenia, przestrzegania zaleceń czy regularnych badań i wizyt u specjalistów. W przypadku przewlekłych schorzeń istotna jest też pomoc w zaakceptowaniu choroby i adaptacji do życia z diagnozą.
Oprócz wsparcia emocjonalnego pomoc bliskich może polegać na bardziej praktycznych działaniach – w organizacji codziennego życia, wypełnianiu obowiązków, którymi chory sobie gorzej radzi . Ważne jest jednak, by pacjent zachował swoją decyzyjność – by nadal miał wpływ na to, co się z nim dzieje, by zachował poczucie kontroli swojej sytuacji, co jest niezbędne dla zachowania poczucia godności i własnej wartości.
- Jakie emocje najczęściej towarzyszą osobom opiekującym się chorymi?
W sytuacji opieki nad bliską osobą chorą możemy mieć do czynienia z całym wachlarzem intensywnych, różnorodnych emocji – zarówno pozytywnych, jak i negatywnych. Mogą one zmieniać się w czasie w zależności od aktualnej sytuacji. W mojej pracy najczęściej spotykam się z rodzinami pacjentów niesamodzielnych, chorych przewlekle na schorzenia przebiegające z zaburzeniami neuropoznawczymi (np. otępieniem). Tym opiekunom towarzyszy przede wszystkim poczucie bezradności i bezsilności: stan zdrowia pacjenta się pogarsza, a działania bliskich wydają się nie poprawiać sytuacji, nie przynoszą oczekiwanych efektów. Często pojawia się frustracja, złość (na chorobę, na siebie samego, a czasem też na chorego), poczucie winy, lęk o przyszłość, stres związany z odpowiedzialnością za inną osobę. Gdy opieka nad chorym jest długotrwała i pełniona tylko przez jedną osobę, często występuje znużenie fizyczne i emocjonalne oraz poczucie izolacji – opiekun chorej osoby nie jest w stanie pełnić innych ról społecznych, jego kontakty międzyludzkie bywają znacznie ograniczone, wszystkie plany podporządkowane są podopiecznemu.
Choć opieka nad bliską osobą chorą bywa trudna, może stanowić źródło satysfakcji i spełnienia. Istotne jest dostrzeganie najmniejszych nawet postępów, drobnej nawet poprawy samopoczucia – taka percepcja pomaga zauważać sens w trudzie opieki.
- Jak radzić sobie z poczuciem bezsilności, zmęczeniem i stresem?
Długotrwałe odczuwanie obciążających emocji, ich kumulowanie może u opiekuna doprowadzić nawet do pogorszenia jego zdrowia. Przede wszystkim opiekun nie powinien mierzyć się z tym wszystkim sam – powinien zapewnić sobie wsparcie, możliwość dzielenia się z kimś emocjami i uczuciami. Bezsilność, zmęczenie, stres czy frustracja są normalnymi i adekwatnymi reakcjami ludzkimi na tak trudną sytuację, dlatego nie warto być dla siebie zbyt surowym. Należy mieć świadomość, że mimo najlepszych chęci i podejmowanych wysiłków, często nie mamy wpływu na stan zdrowia podopiecznego – akceptacja tego faktu bywa dla opiekunów bardzo uwalniająca.
Aby być dobrym opiekunem i móc właściwie troszczyć się o swego podopiecznego, trzeba odpowiednio dbać o samego siebie – nie zapominać o odpoczynku, regeneracji, zdrowej diecie, właściwej ilości i jakości snu, aktywności fizycznej. Te podstawowe zasady zdrowego trybu życia to pierwsza pomoc w redukcji stresu i poprawie samopoczucia psychicznego i fizycznego. Dobrostan opiekuna jest równie ważny jak dobrostan podopiecznego.
Dobrym rozwiązaniem jest też zorganizowanie pomocy w radzeniu sobie z obowiązkami opiekuńczymi. Może ktoś z rodziny lub przyjaciół byłby w stanie przejąć część zadań? Lub co jakiś czas, choć na kilka godzin przejąć całą opiekę, by główny opiekun mógł odpocząć? Może warto pomyśleć o profesjonalnej pomocy opiekuna medycznego, pielęgniarki czy o usługach wspierających? Umiejętność delegowania obowiązków i proszenia o pomoc jest bardzo istotna.
- Kiedy warto sięgnąć po pomoc psychologiczną lub wsparcie grupy dla opiekunów?
Moim zdaniem każda osoba opiekująca się bliskim chorym powinna poszukać wsparcia innych osób w podobnej sytuacji. Możliwość rozmowy z kimś, kto przeżywa podobne trudności, wymiana doświadczeń, poczucie, że nie jest się jedyną osobą z takim problemem, często przynosi znaczną ulgę i zapobiega poczuciu izolacji. Niekoniecznie musi to być formalna stacjonarna grupa wsparcia – można na własną rękę nawiązać kontakt z innymi opiekunami bliskich chorych i wzajemnie się wspierać w trudach opieki. Istnieją też internetowe grupy zrzeszające opiekunów – kilkoma kliknięciami można uzyskać dostęp do społeczności, w której otrzyma się wsparcie informacyjne i emocjonalne.
Po pomoc psychologiczną warto sięgnąć zawsze, gdy pojawia się poczucie, że zasoby własne opiekuna wydają mu się niewystarczające do poradzenia sobie z trudną sytuacją, gdy czuje się przytłoczony, emocjonalnie wypalony, gdy doświadcza izolacji, nie radzi sobie ze stresem, zauważa u siebie objawy depresyjne.
- Jakie strategie pomagają unikać wypalenia emocjonalnego w przypadku długotrwałej opieki nad chorym?
Wypalenie emocjonalne jest poważnym zagrożeniem dla opiekunów długotrwale chorych osób, jednak dzięki odpowiednio dobranym działaniom można mu zapobiegać lub minimalizować jego skutki. Przede wszystkim opiekun powinien zadbać o równowagę pomiędzy opieką, a własnymi potrzebami. Nie warto zatracać się w opiece, poświęcać się jej całkowicie – konieczne jest znalezienie czasu na inne aktywności, pełnienie innych ról społecznych i na odpoczynek. Delegowanie obowiązków innym osobom, profesjonalna pomoc, korzystanie z opieki wytchnieniowej są istotnym wsparciem dla głównego opiekuna osoby chorej.
W celu efektywnego radzenia sobie z przeżywanymi emocjami i zarządzania odczuwanym stresem, warto stosować na co dzień techniki relaksacyjne: praktykowanie ćwiczeń oddechowych, medytacja, trening autogenny, progresywna relaksacja mięśni, joga czy techniki mindfullness mogą przynieść sporą ulgę.
6. Dlaczego opiekunowie często odczuwają poczucie winy i jak sobie z tym radzić?
Poczucie winy u opiekunów może być wynikiem różnych czynników. Może wynikać z nadmiernego przeciążenia obowiązkami skutkującego niewystarczającym wywiązywaniem się z nich i obwinianiem się, że cierpi na tym podopieczny. Opiekun może mieć poczucie winy w związku z trudnymi emocjami odczuwanymi w kierunku osoby kochanej, będącej podopiecznym. Może je też przeżywać w wyniku porównywania się z innymi opiekunami, którzy w jego ocenie lepiej sobie radzą w tej roli. W mojej pracy często dostrzegam, z jak dużym poczuciem winy mierzą się opiekunowie podejmujący decyzję o skorzystaniu z instytucjonalnej formy opieki nad chorym, jaką jest umieszczenie pacjenta w Zakładzie Opieki Długoterminowej.
Ważne jest, by mieć świadomość swoich ograniczeń i zaakceptować, że nie wszystko da się zrobić idealnie. Po raz kolejny podkreślę, że niezwykle istotne jest dbanie o samego siebie, zapewnienie sobie emocjonalnego wsparcia i stawianie sobie realistycznych celów do spełnienia.
7. Jak rozmawiać z osobą chorą, aby nie tylko ją wspierać, ale także unikać nieświadomego wzbudzania w niej lęku lub poczucia winy?
Wspierająca rozmowa z osobą chorą wymaga dużej wrażliwości, cierpliwości, wyrozumiałości i empatii. W rozmowie musi znaleźć się przestrzeń na wyrażenie wszelkich potrzeb, uczuć i obaw – warunkiem tego jest aktywne, empatyczne i uważne słuchanie chorego, unikanie minimalizowania czy bagatelizowania jego problemów stwierdzeniami typu „Będzie dobrze”, „Nic się nie stało”. Istotne jest okazywanie zrozumienia: „Widzę, że jest to dla ciebie trudne”, „Rozumiem cię”. Unikajmy porównywania, oceniania, oskarżania i nie dawajmy nieproszonych rad – zamiast tego podkreślajmy, że jesteśmy obok w gotowości do pomocy. Pamiętajmy, że komunikujemy się nie tylko słowami, ale również mową ciała – oba te języki powinny być ze sobą spójne. Ważny jest kontakt wzrokowy i ton głosu, dobrze mówić do osoby chorej spokojnym i łagodnym głosem.
8. Jak rozmawiać z dziećmi o chorobie bliskiego, aby pomóc im zrozumieć sytuację i uniknąć lęku?
Przede wszystkim należy podejmować rozmowę na taki trudny temat. Dzieci doskonale wyczuwają emocje w rodzinie i orientują się, że dzieje się coś złego, odmiennego niż wcześniej. Gdy dorośli nie okazują chęci rozmowy na ten temat, ukrywają przed dzieckiem informacje o chorobie bliskiej osoby, poczucie bezpieczeństwa dziecka i zaufanie do dorosłych zostaje bardzo nadszarpnięte, pojawia się lęk i niezrozumienie.
Rozmowa powinna być szczera, dostosowana do wieku dziecka i pełna wsparcia. Język, jakiego użyjemy, będzie się różnił w zależności od tego, czy informujemy przedszkolaka czy nastolatka. Starsze dzieci mogą potrzebować bardziej szczegółowych wyjaśnień, podczas gdy kilkulatkom wystarczają zwykle bardziej ogólne stwierdzenia: „Babcia jest chora i będzie więcej czasu spędzała w szpitalu”. W rozmowie musi znaleźć się przestrzeń na pojawiające się w związku z informacją o chorobie emocje, na nazwanie ich i normalizację: „To naturalne, że w takiej sytuacji czujesz smutek/złość/lęk”. Jeśli w związku z chorobą bliskiego w życiu dziecka mogą nastąpić znaczące zmiany, trzeba przygotować je na to: „Dziadek nie będzie teraz mógł chodzić z tobą na plac zabaw”. Dziecko powinno mieć możliwość powrotu do rozmowy zawsze wtedy, gdy będzie miało jakieś wątpliwości, pytania czy pojawi się u niego niepokój – warto regularnie zapewniać o naszej gotowości do rozmowy.
9. Jak nie tracić nadziei i skąd czerpać siłę do codziennej troski o chorego?
Utrzymywanie nadziei i wystarczającej siły w sytuacji opieki nad chorym wymaga od opiekuna dużej determinacji, by znaleźć odpowiednie sposoby dbania o siebie zapobiegające emocjonalnemu wypaleniu. Wszelkie działania, o których wspominałam już wcześniej, są konieczne, by nadal widzieć głęboki sens pomagania i zachować motywację. Usłyszałam kiedyś ważne słowa dotyczące opieki nad bliską osobą z demencją: „To praca trwająca 36 godzin na dobę…” Troszcząc się o siebie, szukając wielokierunkowego wsparcia, uznając własne trudne emocji, dostrzegając najmniejsze nawet sukcesy opiekun jest w stanie utrzymać równowagę kluczową do wypełniania tej trudnej, ale pięknej roli.
